O ensaio sobre meduloblastoma PNET5 (PNET5) é para pacientes com mais de três anos. Cerca de 400 crianças e jovens em toda a Europa participarão neste ensaio. Cada paciente será alocado aleatoriamente para diferentes tratamentos. Avaliaremos a qualidade de vida de cada paciente pelo menos duas vezes para ver como eles estão durante o estudo. A primeira vez será logo após o diagnóstico e a segunda vez será cerca de dois anos após o diagnóstico.
Qualidade de vida é a visão que uma pessoa tem de sua própria saúde e bem-estar. A qualidade de vida pode ser afetada durante e após o tratamento de uma doença grave que requer cuidados hospitalares. É importante avaliar a qualidade de vida em ensaios clínicos para ver como os diferentes tratamentos afetam a qualidade de vida de um paciente.
KLIK é um site onde os pacientes que participam de um ensaio clínico podem responder perguntas sobre sua qualidade de vida. Os pais ou responsáveis também podem responder a perguntas sobre a qualidade de vida do paciente. Esta informação pode então ser reunida com todas as outras informações do ensaio para nos dar uma melhor compreensão sobre os tratamentos.
A Sociedade Europeia de Oncologia Pediátrica (SIOP Europe ou SIOPE) é uma organização pan-europeia que representa todos os profissionais que trabalham na área do cancro infantil. Os membros vêm de muitos países europeus e, juntos, estão a liderar o caminho para garantir os melhores cuidados e resultados possíveis para todas as crianças e adolescentes com cancro na Europa.