PNET5 Medulloblastoma Studie
De PNET5 medulloblastoom (PNET5)-studie is bedoeld voor patiënten ouder dan drie jaar. Ongeveer 400 kinderen en jongeren uit heel Europa zullen aan deze proef deelnemen. Elke patiënt wordt willekeurig toegewezen aan verschillende behandelingen. We zullen de kwaliteit van leven van elke patiënt minstens twee keer beoordelen om te zien hoe het met hem/haar gaat tijdens de proef. De eerste keer zal vroeg na de diagnose zijn en de tweede keer ongeveer twee jaar na de diagnose.
Kwaliteit van leven is de kijk die een persoon heeft op zijn eigen gezondheid en welzijn. De kwaliteit van leven kan worden beïnvloed tijdens en na de behandeling van een ernstige ziekte waarvoor ziekenhuiszorg nodig is. Het is belangrijk om de kwaliteit van leven in klinische onderzoeken te beoordelen om te zien hoe verschillende behandelingen de levenskwaliteit van een patiënt beïnvloeden.
KLIK is een website waar patiënten die deelnemen aan een klinische proef vragen kunnen beantwoorden over hun kwaliteit van leven. Ouders of verzorgers kunnen ook vragen beantwoorden over de kwaliteit van leven van de patiënt. Deze informatie kan vervolgens worden samengevoegd met alle andere informatie uit de proef om ons een beter inzicht te geven in de behandelingen.
De European Society for Pediatric Oncology (SIOP Europe of SIOPE) is een pan-Europese organisatie die alle professionals vertegenwoordigt die werkzaam zijn op het gebied van kinderkanker. De leden komen uit vele Europese landen en samen lopen zij voorop om de best mogelijke zorg en resultaten voor alle kinderen en adolescenten met kanker in Europa te garanderen.
